Seltene Krankheit, die Macht Dieses Jungen Haut Verbrannt—und Seine Mutter War Sogar Beschuldigt, der Missbrauch

Eine Mutter geht, die durch die ultimative Herzschmerz-nach beschuldigt von Missbrauch von Ihrem teenager-Sohn, der leidet an einer rare Krankheit, die seine Haut zu haben scheinen schwere Verätzungen. 

Marcos Jordan Burrola-Jaquez, eine 18-jährige aus Wichita, Kansas, leidet unter der rezessiven dystrophen epidermolysis bullosa, oder EB, eine seltene genetische Bindegewebe Störung, die bewirkt, dass die Haut so fragil, dass schon geringfügige Reibung verursachen können, es zu zerreißen, und Blase. Kinder mit dieser Krankheit sind bezeichnet als “Schmetterling Kinder,” weil Ihre Haut ist so zerbrechlich wie ein butterfly’s Flügel. 

Sein Zustand lässt seine Haut sah verbrannt und Blasen, das macht ihn nicht zu Fuß und verursacht die unerträglichen Schmerzen. Als Ergebnis der teenager hat oft zu verpassen Tage der Schule zu bewältigen, die mit seinem Zustand. Laut Der Daily Mail, Marcos’s Mutter, Melissa Jaquez, wurde beschuldigt, der Missbrauch mehrere Male, weil der burn-Aussehen von seiner Haut. 

“Die öffentlichen kontaktiert die Polizei, die kam an meine Tür klopfen, beschuldigen mich, zu brennen und zu missbrauchen, meine Kinder, weil, wie Sie aussah,” Jaquez sagte der Steckdose. “Ich war in totaler Schock. Es machte mich sehr allein. Ich habe gerade didn't verstehen, warum Sie gehen aus dem Weg, um die Polizei zu rufen statt der Annäherung, die uns direkt und Unterstützung anzubieten.”

Jeden Tag hat Melissa Sie zu verändern son's Bandagen, ihn zu füttern, ihn über eine Magensonde, und geben Sie ihm Medikamente, um seinen Schmerz zu verwalten. 

EB wird geschätzt, kommen nur in 6.5 pro eine million Neugeborene in den USA, nach der NIH. Die Bedingung bewirkt, dass die Haut sehr empfindlich und blister leicht, auch in Reaktion auf die meisten kleineren Verletzungen, wie reiben oder kratzen. Die Krankheit kann zum Verlust der Sehkraft führen, Entstellung und anderen lebensbedrohlichen Nebenwirkungen. 

Nach der family’s GoFundMe-Seite, Marcos’die Familie sucht, um genug Geld für seine Mutter zu verlassen, Ihr voll-time-job, um für die Pflege Ihres Sohnes rund um die Uhr. Trotz seiner herzzerreißenden Zustand, Marcos, angeblich dankbar für all die Hilfe, die er erhält, und hat einen positiven Ausblick auf sein Leben. 

“Meist he's ein sehr fröhlicher Mensch, der behandelt jeden Tag als wenn it's ein Segen,” Melissa erzählte Der Daily Mail

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