Christie Tolosky ging, um Ihre Familie Arzt, bekommen ein Rezept für Zahnschmerzen. Sie brach zusammen und war tot innerhalb einer Stunde, verlassen sich ärzte auf der Suche nach hinweisen über das, was passiert ist, um das ansonsten gesunde 24-jährige.
Eine Autopsie ergab die Antwort. Bei der Planung der Beerdigung, Barbara Tolosky, Christie ‚ s Mutter und eine Krankenschwester, sah die Ursache des Todes aufgeführt, wie Arrhythmie, ein unregelmäßiger Herzrhythmus. Damit begann eine Kette von Ereignissen führte zu drei Generationen der Familie diagnostiziert wird, die mit long-QT-Syndrom, eine Erkrankung des Herzens elektrischen system, das unregelmäßige und potenziell tödlichen Schlägen.
Christie hatte erlebt Ohnmachtsanfälle – die ersten in Ihre high-school-cafeteria in upstate New York. Sie wurde in ein Krankenhaus gebracht. Ihr Blutzucker war niedrig, und ein follow-up-Besuch bestätigt Hypoglykämie, ein Zustand, verursacht durch niedrigen Blutzuckerspiegel. Sie war erzählte, um zu Folgen eine bestimmte Diät. Es gab keinen Grund zu prüfen, einen ansonsten gesunden teenager-Herzen.
Christie ‚ s zweite episode war in college. Sie erzählte Ihre Mutter, Sie wachte auf mit Ihr alarm geht aus, und das nächste, was Sie wusste, war Sie auf dem Boden.
Das Letzte mal war in der Arztpraxis.
Innerhalb von Tagen von Christie ‚ s Tod im Juni 2005, der Familie Arzt wollte die Toloskys werden überprüft, um zu sehen, ob es etwas genetisches Los.
Long-QT-Syndrom ist eine seltene Erkrankung. Es ist gekennzeichnet durch die unteren Kammern des Herzens zu lange dauert bis zum Vertragsabschluss und freizugeben. Der name kommt von den Buchstaben im Zusammenhang mit der Wellen auf einem Elektrokardiogramm: das problem ist gefunden, wenn es zu viel Zeit zwischen den Buchstaben F und T.
Long-QT-kann erblich bedingt sein, in der Regel Auswirkungen auf ansonsten gesunde Kinder oder junge Erwachsene. Andere können es als eine Nebenwirkung von Medikamenten.
Christie ‚ s älterer Bruder, Nick, war in Ordnung. Aber Mama Barbara und Ihre jüngere Schwester, Melissa, waren beide mit der Erkrankung diagnostiziert.
Zu der Zeit, Melissa war 22 und verbringen ein Jahr in Belgien für die graduate school. Nach mehreren Beratungen entschied Sie sich um einen implantierbaren Kardioverter-defibrillator oder ICD, ein Gerät, das tracks, die Herzfrequenz und liefert einen elektrischen Schlag, wenn nötig, um wieder einen normalen Herzrhythmus.
Vier Monate später, ein weiterer Tod erschütterte die Familie: Barbara ‚ s Mutter starb. Zwei Tage später, Barbara spürte, wie Ihr Herz flattern und ging ins Krankenhaus. Während dort, Sie hatte einen Herzstillstand. Auch Sie hat nun ein ICD.
2014, Melissa hatte zog zurück nach Albany sind, in Ihrer Nähe sein close-knit Familie und arbeitet als Kommunikationsberater. Sie und Ihr Mann, Braden Russom, wurden Ihr erstes Kind erwarten.
Sie fand heraus, über eine fetale Arrhythmie-Studie war die Rekrutierung der schwangeren Frauen mit long-QT-Syndrom und eingeschrieben. Das paar flog nach Wisconsin und traf sich mit den Spezialisten der überwachung der Forschung. Melissa war angeschlossen an eine Maschine, die zu trennen, die fetale Herz-Rhythmus-aus Ihrer eigenen. Sofort, Sie erkannt hat, dass die 24 Wochen alten Fötus hatte lange QT.
Von diesem Punkt, wurde der Arzt ein Teil der care-team, und eine Menge von medizinischen Personal wurde in den Kreißsaal, die Bereitstellung von zusätzlichen Frieden des Verstandes.
Sie nannten das Mädchen Cora. Ihr zweiter name ist Christie.
Zwei Jahre später war das paar wieder Schwanger. Ihr zweites Kind, Kate, hatte den gleichen test und auch Sie war diagnostiziert mit long-QT. Sie und Ihre große Schwester nehmen Medizin als beta-Blocker zu helfen, regulieren Ihre Herzen‘ Arbeitsaufwand‘.
„Die Art und Weise, dass wir Ihnen sagen, was es ist, dass Sie ein besonderes Herz, und das ist, warum Sie haben to nehmen Sie Ihre Medizin,“ Melissa sagte.
In den Jahren seit Christie starb, mehrere Ihrer Tanten, cousins, Cousinen und deren Kinder – alle auf Ihre mom ‚ s Seite – habe das auch schon getestet und diagnostiziert mit long-QT.
Diese Großfamilie hat gelernt, dass Menschen es haben kann, ohne dass irgendwelche Symptome. Andere können in Ohnmacht fallen. Manchmal, eine alltägliche Umstände können zum auslösen einer Arrhythmie, wie erschrocken, erleben Intensive Emotionen oder der Arbeit aus. In der Tat, Barbara glaubt, dass ein Mittag-läuten in der Schule, möglicherweise ausgelöst von Christie ‚ s im ersten Ohnmacht Folge, und auf Ihren Wecker verursacht haben, die zweite.
„Für uns, wenn wir hören, dass jemand in Ohnmacht gefallen ist, sagen wir immer,“ Fragen, Fragen, Fragen, ob es sein könnte, Herz-bezogenen,'“ Melissa sagte.
Sie sich freiwillig für die American Heart Association, mit anderen zu teilen, was passiert ist, um Ihre Schwester. Die Familie beteiligt sich auch an Ihren lokalen AHA-Herz-Weg T-shirts, in Christie ‚ s Lieblingsfarbe lila.