Mehr als die Hälfte der Amerikaner wollen Geld, Kontrolle im Austausch für genetische Daten

Da die Menschen mehr und mehr bewusst werden Bedenken hinsichtlich der Privatsphäre und der Möglichkeiten, in denen genomische Datenbank Unternehmen profitieren von Ihren Daten, Ihre Erwartungen für die Entschädigung und Steuern erhöhen kann, nach Ansicht der Forscher an Penn State und der Cornell University.

„Als menschliche genomische Daten-Sammlung steigt, durch den Organisationen, die verantwortlich für die Verwaltung dieser Daten werden die Entwicklung und Verfeinerung Ihrer internen Richtlinien und Protokolle in Bezug auf Daten, die Ende nutzt, Transparenz und Sicherheit, zum Beispiel“, sagte Forrest Briscoe, professor für management und Organisation, Penn State. „In einer Befragung von mehr als 2.000 Menschen, haben wir festgestellt, dass die Mehrheit der Befragten eindeutig bevorzugen eine transparente und Teilnehmer-centric-governance-Ansatz, der Ihnen mehr Kontrolle, Vertrauen und Entschädigung.“

Die Forscher erstellten eine Umfrage, die auf der Grundlage von in-Tiefe field-interviews mit Beamten und Mitarbeitern, die beteiligt waren, in genomic governance bei 12 verschiedenen Organisationen. Sie rekrutiert 2,020 Teilnehmer—Vertreter der US-Bevölkerung—durch Qualtrics, an der Umfrage teilzunehmen und Sie mit den mainstream Medien der genomischen Datenbank Unternehmen. Die Ergebnisse erscheinen im März 11 in PLOS ONE.

Als Nächstes das team die Teilnehmer mit einem Szenario:

„Stellen Sie sich vor, dass Sie heute eine Gelegenheit, um Ihre DNA-Daten zu den Genetischen Daten, Inc. [eine von fünf ähnlich benannten fiktiven Unternehmen], zur Verwendung in der biomedizinischen Forschung-Programm. Sie erhalten Ihre DNA-Daten, wenn Sie Ihnen mit einer kleinen Speichelprobe. Die Genetischen Daten, Inc. ist ein US-for-profit-Technologie-Firma. Basierend auf diesen Informationen, und was Sie gerade gelernt haben, über DNA-Daten, wie bereit wären Sie zu liefern Ihre DNA-Daten zu Genetischen Daten Inc.?“

Die vier Antwortmöglichkeiten waren: „Bereit wie eine wohltätige Spende,“ „Bereit wenn ich es bin mindestens bezahlt eine bestimmte Menge Geld“, „nicht bereit, zumindest für jetzt“ und „nicht bereit, jetzt oder nie“. Diejenigen, die bereit waren, Ihre Daten zur Verfügung stellen, wenn Sie bezahlt wurden, wurden gefragt, wie viel würden Sie erwarten, zu zahlen. Alle Teilnehmer wurden außerdem gefragt, wie viel Sie zahlen würde, das Unternehmen erhält einen Bericht mit Informationen über Ihre Abstammung und Ihre Prognose Risiko für die 20 verschiedenen genetisch bedingten Erkrankungen.

Das team fand heraus, dass nur 11,7% der Befragten waren bereit, selbstlos Spenden Ihre Daten, 50,6% der Befragten waren bereit, Daten nur, wenn Sie finanziell entschädigt und 37.8% waren nicht bereit, Daten unabhängig von der Entschädigung. Für den altruistischen Spender, die Mediane Netto erwartete Zahlung—nach Abzug der Betrag, den Sie bereit waren zu zahlen für einen personalisierten Bericht—war -$75, während die median-Netto-erwartet, dass Zahlung für die Befragten, die es werden wollten kompensiert Ihre Daten auf US – $95.

„Unsere Ergebnisse deuten darauf hin, dass so das öffentliche Bewusstsein wächst über die kommerziellen Aspekte und Datenschutz-Probleme von Genom-Datenbanken, die Individuen Erwartungen für die Entschädigung im Austausch für die Bereitstellung von Daten steigen kann“, sagte Briscoe.

Die Forscher auch gefragt, die Teilnehmer zu Fragen, wie bereit wären Sie zu bieten genomische Daten an Unternehmen 12 unterschiedliche governance-Richtlinien.

Die drei Richtlinien, die erhöhte Bereitschaft der meisten, waren:

  • Fähigkeit zur Daten-Provider zu verlangen, dass Ihre Daten gelöscht werden
  • Zusicherung, dass der Anbieter die Daten würden nicht verkauft oder weitergegeben jenseits der Organisation durch die Sammlung
  • Zusicherung, dass Unternehmen re-use-provider-Daten, die bestimmte Berechtigungen erfordern würde

Die drei Richtlinien, die verminderte Bereitschaft der meisten, waren:

  • Verkauf von Datenbank-Zugang zu pharmazeutischen Unternehmen
  • die Bereitstellung von Daten für die Bundesregierung
  • halten der Daten auf unbestimmte Zeit ohne ein bestimmtes Datum für die Zerstörung

„Ein gemeinsamer Nenner über unsere governance-Richtlinie Befunde der Vorzug zu Einschränkungen beim Austausch oder der Wiederverwendung, es sei denn, die Erlaubnis ist ausdrücklich gestattet, durch die einzelnen“, sagte Briscoe. „Diese Einstellungen erscheinen, stellen eine Herausforderung für die Ziele und Geschäftsmodelle der vielen kommerziellen und öffentlich-Datenbank-Eigentümer-Organisationen, die oft erwarten, dass Ihre Datenbanken dienen einer Vielzahl von wissenschaftlichen und kommerziellen Zwecken durch access-Vereinbarungen mit mehreren externen Partnern.“

Doch Briscoe Hinzugefügt, die technologischen Lösungen verfolgt werden, die möglicherweise geben einzelne Daten Provider mehr Kontrolle über die Zugriffe und nutzt Ihre Daten sind und wie Ihre Daten verwendet, wobei auch das teilen der Daten, um die Bedürfnisse der Gesundheitsversorgung, Wissenschaft und Industrie Gemeinden. Zum Beispiel, DNA-blockchains können die Menschen Ihre Genome sequenziert und dann vermieten oder verkaufen Sie in Ihrem eigenen Ermessen.