Mit einer Krankheit, die langsam Ihre Muskeln und Gewebe in Knochen klingt like etwas direkt aus Ihrem schlimmsten Alptraum, aber für eine 23-jährige Frau in Missouri, it's Realität.
Carli Henrotay can't heben Sie Ihre Arme über dem Kopf, biegen an der Taille, oder auf zwei Beinen stehen, weil das Knochenwachstum verursacht hat her Gelenke to lock. Mehr Knochen wird grow wie die Zeit vergeht, und there's leider keine Heilung.
When Henrotay war über 5 Jahre alt, Sie fiel von einem Stuhl und verletzt sich wieder. Aber anders als die meisten 5-jährigen, die Ihren Körper wasn't schnell, sich selbst zu heilen. Sie war sehr geschwollen, und die ärzte waren ratlos, die durch Ihre Symptome, nach der Daily Mail.
Ein Arzt, hatte jedoch einen Fall wie diesen gesehen, vor. Er bat um see Henrotay's Zehen, und sein Verdacht schnell bestätigt. Ihre großen Zehen waren viel kürzer als der rest, eine verräterische Zeichen of fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP).
Nur etwa 800 Menschen weltweit sind dafür bekannt, FOP, nach dem Genetische und Seltene Krankheiten Information Center. It's, verursacht durch eine gen-mutation, und die Symptome in der Regel bemerkbar, die in der frühen kindheit.
Trauma, wie einem Sturz, invasive medizinische Verfahren, oder virale Erkrankungen auslösen können Episoden von Muskel-Schwellung und Entzündung. Diese aufflammen der Symptome können last überall from mehrere Tage to Monate und führt oft zu dauerhaften Knochen-Wachstum in den Verletzten Bereich, die ist, was passiert ist to Henrotay, als Sie 5 war.
"Das erste, was zu gehen war mein Rücken. Im Laufe der Zeit verwandelte er sich in ein Blatt von Knochen," Sie erzählte der Daily Mail. Knochen hat mittlerweile in vielen anderen teilen des Körpers, wie gut. "Mein Kiefer ist gesperrt und ich habe weniger als two millimeters der Eröffnung," Sie sagte, "so macht es schwieriger für mich, zu Essen oder zu sprechen, und das Projekt meine Stimme."
Surgery entfernen Sie den neuen Knochen isn't possible da die trauma würde nur dazu führen, dass more Wachstum, but Henrotay Hoffnung hat that es wird eines Tages eine Behandlung für FOP.
Barcroft TV
Mehr Knochen wachsen throughout Henrotay's Körper im Laufe der Zeit, wahrscheinlich die Einschränkung Ihrer Mobilität sogar noch weiter, but Ihre Familie ermutigt Sie in Ihrem Leben so voller Leben wie möglich. Sie recently gekauft house mit Ihrem partner von sechs Jahren und freut sich auf das lernen, wie zu Leben, auf Ihre eigenen. "Ich bin aufgeregt, um in meinem neuen Zuhause und sehen, wo meine Unabhängigkeit lässt mich," Sie sagte, "aber es ist auch ein zweischneidiges Schwert, weil ich weiß, dass es behindert mich auch."
Obwohl Henrotay's Zustand ist limit Ihr, Sie hasn't lassen Sie es definieren, Ihr. "Ich möchte den Leuten zu verstehen, dass Behinderung isn't das ganze ein Teil von mir, obwohl Sie sehen können," sagte Sie. "Sie brauchen, um mehr zu sehen, als der Rollstuhl und nur sehen mich als eine person, bevor Sie beurteilen mich für die Behinderung."